Aktivirali se stanari bečejskog naselja
Aktivirali se stanari bečejskog naselja

Pod sloganom – Dođi, učestvuj, zabavi se, a neka pobede bude Boškova, stanari bečejskog naselja „Sever Đurkić“ pozivaju učesnike na turnir u malom fudbalu (dva na dva) koji organizuju u nedelju 15. avgusta.

Sav prikupljen novac tokom turnira biće namenjen lečenju Boška Guglete, bebe iz Novog Sada, koji boluje od teške bolesti (SMA). Kutije za dobrovoljni prilog će biti postavljene kraj terena u naselju gde turnir počinje u 11 sati. Za prva tri mesta organizator je obezbedio medalje, a za najboljeg golgetera turnira i pehar. Osim rekreativnog dela, najavljen je i svojevrsni mini humanitarni bazar sa poslasticama.

-Imamo još dosta posla do nedelje da pripremimo za humanitarni turnir. Biće još sličnih događanja dok je lepo vreme, ali i posle tog turnira se nastavlja sa radovima što se tiče našeg naselja, rekao nam je Nikola Biro i dodaje da je već neko vreme pokrenuta inicijativa komšija za komšije.

Prijave za turnir u malom fudbalu traju do petka 13. avgusta, a više informacija se može dobiti na 069/198-36-04.

Boško je rođen 14. januara ove godine u Novom Sadu.
Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao 3 meseca njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm. Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza  SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Od četvrtog meseca života, Boško, hrabra beba počinje svoju borbu za život. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija odobrena 2019. godine trenutno je najskuplja na svetu. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos kako bi se što pre stiglo do cilja – 2,5 miliona evra.
Od 19. juna Boško se nalazi na intenzivnoj nezi u Dečijoj bolnici u Novom Sadu i nije u stanju da samostalno diše i da se hrani. Svakim danom njegovo stanje se pogoršava, te je od izuzetnog značaja da se sredstva što pre sakupe. Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

1 KOMENTAR

POSTAVI ODGOVOR

молимо унесите свој коментар!
овдје унесите своје име